Comment expliquer à ses proches, la réalité et les difficultés lorsqu’on est atteint d’une maladie invisible ?

Christophe atteint de fibromyalgie a relevé ce défi à l’aide d’une BD “Le périple d’un fibro”. Mettre en images son quotidien pour mieux le faire comprendre… Une étape essentielle pour l’entourage car son soutien est primordial.

A travers son témoignage, il nous confie son ressenti et le chemin parcouru pour accepter et vivre en paix avec sa maladie.

Un beau regard sur la maladie à découvrir…

Pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Christophe et j’ai 33 ans. Je vis en famille avec ma femme et mes 3 enfants en Bretagne.

Vous êtes atteint d’une fibromyalgie. Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec la maladie, son diagnostic, votre ressenti,… ?

Cela a débuté en Avril 2012 par des douleurs dans le bas du dos, puis elles se sont propagées très rapidement dans tout mon corps. Une grande fatigue s’était déjà installée depuis plusieurs années, mais elle s’est accentuée et est devenue alors plus invalidante. J’ai alors testé un nombre incalculable de médicaments, consulté différents médecins traitants, rhumatologues, psychologues, psychiatres, centre anti-douleurs, sessions d’une semaine à l’hôpital et au bout du compte on m’a dit que je souffrais de fibromyalgie. Tout cela dans un délai de quasiment 2 ans.

Cette errance m’a fait basculer en dépression, la peur de mourir me voyant tellement diminué (je n’arrivais même plus à marcher 10 minutes), une insomnie presque constante …

Lorsque l’on m’a diagnostiqué cette fibromyalgie, j’ai été soulagé qu’un nom soit posé, ça sonnait pour moi comme la fin de cette errance médicale, et l’espoir d’un traitement.
Je me suis heurté tout au long de mon parcours à l’incompréhension des gens, des administrations, de mon entourage face à cette maladie qui est invisible mais pourtant bien là. J’ai commencé à cerner toute la difficulté de devoir expliquer, faire comprendre, ce que je ressentais, ce que je vivais au quotidien.

S’en est suivi des recours et expertises pour faire reconnaître mes droits auprès de la Sécu, de la médecine du travail, de la mdph… C’est à ce moment là où il faut être fort pour faire face à ces administrations, à ce système qui vous roule dessus si vous n’en connaissez pas les rouages parfaitement, mais ce n’est pas simple lorsque tout cela intervient dans une période déjà très difficile dans votre vie, ça vous pompe le peu d’énergie qu’il vous reste.

Comment vivez-vous aujourd’hui avec la maladie ?

Aujourd’hui, je vis beaucoup mieux tout cela. J’ai arrêté tous les médicaments qui m’avaient été prescrits et pour lesquels je ne retirais aucun bénéfice, juste un panel d’effets secondaires qui ne m’aidait absolument pas à avancer. J’ai un traitement homéopathique essentiellement qui m’apporte le petit plus dont j’ai besoin pour gérer mon quotidien.

Après je dirai qu’il y a deux choses essentielles.
La première, faire comprendre et accepter ce que l’on vit à notre entourage, à partir de là les choses deviennent un peu plus faciles quand on est épaulé et soutenu. Pour ma part, mon couple, ma famille, tout a vacillé et a été ébranlé par la fibro, mais j’ai une femme et des enfants extraordinaires, qui ont compris et accepté les choses du moment où j’ai réussi à mettre les bons mots pour décrire tout ça (ce qui n’est pas évident) et qui me soutiennent chaque jour, que ce soit dans mes démarches ou dans mon quotidien.

La deuxième chose, faire le deuil de notre vie passée, c’est à dire accepter les choses comme elles sont et s’y adapter pour continuer à aller de l’avant. C’est un cap à passer, je dirai que c’est la chose la plus difficile à surmonter, mais c’est essentiel pour arriver à un état d’apaisement.

Aujourd’hui j’en suis là, la fibromyalgie a tout remis en question, je suis au chômage depuis juillet, peu de perspectives de reconversions dû aux contraintes physiques, cognitives essentiellement. Tous les projets que je pouvais avoir sont tombés à l’eau, mais je vois ça comme une renaissance, une chance pour moi de repartir à zéro et de mieux vivre. Cela m’a permis de me recentrer sur l’essentiel, profiter de la vie, de ma famille, de mes enfants, ne plus courir après l’argent, un poste, une promotion, mais apprécier les petites choses simples du quotidien. Mes priorités ont simplement changé.

Vous racontez votre quotidien, en particulier des moments de vie d’un fibromyalgique sous forme de BD dans votre blog “Le périple d’un fibro”. Qu’est-ce qui vous a poussé à tenir ce blog ? Pourquoi avoir choisi le format BD ?

J’ai eu beaucoup de difficultés à faire comprendre ce que je vis à mon entourage proche, dire qu’on est fatigué, qu’on a mal partout, qu’on a pas la force de faire ceci ou cela ne suffit pas à faire comprendre les choses, il faut trouver les bons mots.
Pour moi la BD m’a permis de donner plus de relief, plus de poids aux mots, à travers les personnages, les situations, et de pouvoir m’exprimer plus facilement en rendant plus accessible la compréhension de l’impact de la fibro sur ma vie. Mes enfants par exemple, ont compris des choses à travers les BD que je n’aurai pas su exprimer autrement.
A travers cette BD, j’essaye de faire comprendre l’impact de la maladie sur notre vie et rendre cela accessible à tous, j’espère pouvoir aider modestement d’autres personnes à faire comprendre les choses à leur entourage.

Outre l’entourage proche, les administrations font la sourde oreille et n’écoutent pas ce qu’on leur dit. S’entendre dire par un médecin conseil « monsieur vous avez 33 ans, on va pas vous mettre en invalidité quand même, allez travailler… » c’est assez déroutant je trouve, et soulève comme un sentiment d’injustice quand on s’est toujours donné à 200% dans son boulot, mais que là on ne peut plus tout simplement.

Tout cela me donne envie de donner plus de lumière sur cette maladie mal connue, mal comprise, et de me battre pour sa reconnaissance pour que dans les années à venir les personnes diagnostiquées n’aient pas à souffrir de l’incompréhension, des injustices du système tel qu’il est aujourd’hui. La maladie est en soi déjà suffisamment dure à vivre et à surmonter sans que tout cela s’y rajoute.

Quels sont vos prochains projets ?

Nous sommes un petit groupe sur les réseaux sociaux à essayer de mettre en place une action nationale « marquante » pour la journée du 12 mai, quelque chose qui aura de l’impact et qui fera parler de la fibromyalgie et de ce que nous vivons aujourd’hui.
Tout cela est très compliqué, il faut fédérer les personnes, coordonner le tout et les contraintes liées à la fibromyalgie (sans compter que beaucoup d’entre nous souffrent d’autres pathologies) ne facilitent pas les rassemblements, les déplacements… mais nous y travaillons et espérons bien concrétiser tout cela pour le 12 mai 2015.

Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?

Je ne pense pas qu’il y ait de message « universel » à faire passer, chacun a son propre chemin de vie qui fait que nous ne vivons pas tous la maladie de la même manière, mais globalement je dirai qu’il faut se battre tout simplement, trouver la force de ne pas baisser les bras et continuer d’avancer malgré tout.

Pour lire la BD “Le périples d’un fibro”, cliquez sur ce lien

Vous pouvez également suivre Christophe sur facebook  

Source : Blog My Victories